Trwa walka o życie malutkiej Mii. Potrzebne jeszcze 2 dawki leku

piątek, 19.1.2018 15:32 10124

O Mii, malutkiej mieszkance Szczytnej pisaliśmy już wielokrotnie. Dziewczynka jutro skończy pierwszy roczek swojego życia. Jest jednak śmiertelnie chora i jak najszybciej musi zdobyć lek. Dzięki Państwu udało się już zebrać środki na trzy dawki leku. Okazało się jednak, że to za mało i musi ona przyjąć jeszcze dwie. Pierwsza ma zostać podana do 15 lutego. 

Mia jest w grupie ryzyka zakażenia bardzo groźnym wirusem RSV. Może on doprowadzić do niewydolności oddechowej. Niedawno rozpoczął się okres największych zachorowań dlatego lek trzeba podać już teraz. Inaczej każdy kolejny dzień będzie dla dziewczynki śmiertelnym niebezpieczeństwem.

- Kilka miesięcy temu prosiłam Was o pomoc po raz pierwszy. Podarowaliście mojej córeczce bezpieczeństwo i ochroniliście jej życie. Wtedy nie sądziłam, że znów będziemy potrzebowały pomocy. Niestety choroba jest nieprzewidywalna... Kilka dni temu byłyśmy u naszej kardiolog. Okazuje się, że 3 dawki Synagisu, które do tej pory przyjęła Mia, to za mało, by jej życie było bezpieczne. Konieczne jest podanie jeszcze dwóch dawek. Pierwszą z nich Mia musi przyjąć do 15 lutego. Proszę o pomoc, bo tylko tak będę w stanie w tak krótkim czasie zapłacić za lek! - apeluje Oliwia, mama Mii.

Mia urodziła się śmiertelnie chora. HLHS, czyli hipoplazja lewego serca oznacza, że ma tylko jedną połowę serduszka. W piątej dobie życia konieczny był zabieg podtrzymujący życie – po to, by Mia doczekała pierwszej, poważnej operacji serca. Niewiele później przeprowadzono operację Norwooda – tę ratującą życie.  

- Grupa lekarzy operowała Mię, a ja mogłam tylko czekać – przerażona, niemal sparaliżowana ze strachu. Bałam się, że zaraz przyjdzie lekarz i powie, że się nie udało, że wada okazała się zbyt skomplikowana. Przecież jej serduszko było takie malutkie. Jeden błąd mógł doprowadzić do tragedii. Operacja trwała 6 godzin. Prawie zamdlałam, kiedy po raz pierwszy zobaczyłam córeczkę po operacji. Leżała blada i spuchnięta, podłączona do głośno działającej aparatury, która monitorowała jej parametry życiowe. Na klatce piersiowej miała długi opatrunek - wspomina mama Mii. 

Podczas operacji dziewczynce wycięto grasicę, która jest odpowiedzialna za odporność. Przez to Mia bardzo często choruje, a każda taka infekcja jest dużo bardziej niebezpieczna, niż w przypadku zdrowych dzieci. Jeśli zarazi się wirusem RSV, dojdzie do zapalenia płuc, a to u Mii będzie oznaczało niewydolność oddechową. Jej serduszko jest zbyt słabe, żeby to wytrzymać.

- Przed nami ostatni etap naprawiania serduszka Mii –  operacja Fontana. By doczekała operacji, najważniejsza jest teraz ochrona przed wirusem. Synagis – tak nazywa się lek, który ochroni życie Mii. Niestety lek refundowany jest tylko dla dzieci, które chorują na dysplazję oskrzelowo-płucną. Mia ma wadę serca, nie jest objęta darmowym programem, choć i w jej przypadku podanie leku jest konieczne. Niestety cena kuracji jest bardzo wysoka, a ja wychowuję Mię sama. W okresie największych zachorowań każdy dzień to olbrzymie ryzyko dla mojej córeczki. Jeśli zarazi się wirusem, nie będzie odwrotu. Jej słabe serduszko i płuca mogą tego nie wytrzymać. W listopadzie otrzymałam informację, że Mia potrzebuje 3 dawek leku. Dziś okazuje się, że to za mało, że konieczne będą jeszcze dwie - wyjaśnia Oliwia.

Akcję można wesprzeć TUTAJ